close
每個做爸爸媽媽的，在迎接新生命的同時，都希望自己的寶寶是健健康康的來到這個世界的。但是，如果像我們一樣，碰到了寶寶有先天性疾病時，那種為人父母心中的心疼、不捨與自責，真的只有經歷過的人才能理解。
不過如果真的遇到了寶寶有先天性疾病，不管當初是在哪家醫院診斷的，建議都在第一時間打聽在該方面權威的醫生，再進行一次檢查。
Fili寶寶在出生後四天被診斷出有肺動脈瓣狹窄，當時肺動脈與右心室壓力差為56，狹窄的程度為中度。當時醫生建議兩週後回診，一方面是再次確定寶寶的狀況，另一方面寶寶的症狀有可能會減輕。雖然當時醫生說得很清楚，就算症狀減輕，心導管手術是絕對免不了的。
好險我們沒有等到兩週後回診。
Fili出生後五天，有人向她爸爸推薦其他小兒心臟科的醫生，我們立刻就幫Fili預約掛號。只是這些醫生的門診非常容易額滿，一直到隔週才有辦法幫Fili掛號。朋友推薦的醫生為台大醫院的王主科醫師與馬偕醫院的陳銘仁醫生，只是台大的王醫生一週只有一個半天的門診，而且聽說他只看診不動手術的。
Fili出生後十天，我們先帶她到台北馬偕由小兒心臟科主任陳銘仁醫師檢查，他聽了一下Fili的心音，就要我們到樓上做心臟超音波檢查。這次檢查才發現Fili的情況變得很嚴重。
六天前Fili肺動脈與右心室壓力差為56，但這天檢查卻升高到80-90，已經變成重度了。我無法想像如果是拖到兩週後的回診，情況會變成怎麼樣。
所以我們真的強烈建議，不管寶寶有甚麼樣的疾病，都儘快在第一時間找其他醫生診斷。與其鴕鳥的祈禱兩週後回診寶寶的情況會改善，不如逼自己正視這個問題，並且積極的處理。寶寶的生命是很需要爸爸媽媽的保護與照顧的!!
另外一個，我覺得很重要的是爸爸媽媽的心態。
知道Fili有這個疾病時，我和他爸爸都是哭到一個不行。我們會不停的自責，Fili爸爸開始懷疑是不是自己做了甚麼壞事，老天才會報應在寶寶身上。而我則不停的回想在懷孕時有沒有吃到什麼不該吃的東西，還是老人家所說的胎神我們沒有注意到......但其實這些自責，都是對寶寶的情況沒有幫助的。與其不停的回想過去，不如積極的面對問題，想辦法解決它。
而且寶寶這麼小，就發展的角度來說他的意識還不清楚，但他所經歷的一切都會成為潛意識裡很重要的一部分。如果寶寶接觸到的都是悲傷的大人，那麼將來寶寶有可能會成為一個悲觀的人。看到書上這樣描述0歲教育對寶寶的影響，作媽媽的我真的很努力的打起精神來，儘量不在寶寶面前哭泣。我希望我的Fili是個勇敢的人，並且遇到困難時能夠堅強，就像我當初為她而堅強一樣。
在Fili出生後第四天到動完手術出院的第十一天，每天對我及他爸爸都像上戰場一樣，那段日子真的好難熬。但是Fili爸爸認為，一定要把我們經歷過的一切和大家分享，尤其是儘早就醫的部分，真的太重要了。
當然我們希望每個爸爸媽媽的寶寶都是健健康康的，但是如果不幸遇到了類似的狀況，真的就是要找別家醫院再做診斷，以免誤了寶寶治療的黃金時期。
不過如果真的遇到了寶寶有先天性疾病，不管當初是在哪家醫院診斷的，建議都在第一時間打聽在該方面權威的醫生，再進行一次檢查。
Fili寶寶在出生後四天被診斷出有肺動脈瓣狹窄，當時肺動脈與右心室壓力差為56，狹窄的程度為中度。當時醫生建議兩週後回診，一方面是再次確定寶寶的狀況，另一方面寶寶的症狀有可能會減輕。雖然當時醫生說得很清楚，就算症狀減輕，心導管手術是絕對免不了的。
好險我們沒有等到兩週後回診。
Fili出生後五天，有人向她爸爸推薦其他小兒心臟科的醫生，我們立刻就幫Fili預約掛號。只是這些醫生的門診非常容易額滿，一直到隔週才有辦法幫Fili掛號。朋友推薦的醫生為台大醫院的王主科醫師與馬偕醫院的陳銘仁醫生，只是台大的王醫生一週只有一個半天的門診，而且聽說他只看診不動手術的。
Fili出生後十天，我們先帶她到台北馬偕由小兒心臟科主任陳銘仁醫師檢查，他聽了一下Fili的心音，就要我們到樓上做心臟超音波檢查。這次檢查才發現Fili的情況變得很嚴重。
六天前Fili肺動脈與右心室壓力差為56，但這天檢查卻升高到80-90，已經變成重度了。我無法想像如果是拖到兩週後的回診，情況會變成怎麼樣。
所以我們真的強烈建議，不管寶寶有甚麼樣的疾病，都儘快在第一時間找其他醫生診斷。與其鴕鳥的祈禱兩週後回診寶寶的情況會改善，不如逼自己正視這個問題，並且積極的處理。寶寶的生命是很需要爸爸媽媽的保護與照顧的!!
另外一個，我覺得很重要的是爸爸媽媽的心態。
知道Fili有這個疾病時，我和他爸爸都是哭到一個不行。我們會不停的自責，Fili爸爸開始懷疑是不是自己做了甚麼壞事，老天才會報應在寶寶身上。而我則不停的回想在懷孕時有沒有吃到什麼不該吃的東西，還是老人家所說的胎神我們沒有注意到......但其實這些自責，都是對寶寶的情況沒有幫助的。與其不停的回想過去，不如積極的面對問題，想辦法解決它。
而且寶寶這麼小，就發展的角度來說他的意識還不清楚，但他所經歷的一切都會成為潛意識裡很重要的一部分。如果寶寶接觸到的都是悲傷的大人，那麼將來寶寶有可能會成為一個悲觀的人。看到書上這樣描述0歲教育對寶寶的影響，作媽媽的我真的很努力的打起精神來，儘量不在寶寶面前哭泣。我希望我的Fili是個勇敢的人，並且遇到困難時能夠堅強，就像我當初為她而堅強一樣。
在Fili出生後第四天到動完手術出院的第十一天，每天對我及他爸爸都像上戰場一樣，那段日子真的好難熬。但是Fili爸爸認為，一定要把我們經歷過的一切和大家分享，尤其是儘早就醫的部分，真的太重要了。
當然我們希望每個爸爸媽媽的寶寶都是健健康康的，但是如果不幸遇到了類似的狀況，真的就是要找別家醫院再做診斷，以免誤了寶寶治療的黃金時期。
全站熱搜
留言列表
旅遊。足跡 (10)
